医患携手，健康“肠”在——深圳市儿童医院消化内科第六届肠乐康俱乐部病友会成功举办

近年来，由于饮食及生活方式的改变，加上周围环境、自身免疫等各种因素的影响，我国儿童炎症性肠病（IBD）发病率正逐年增加。由于儿童年龄小，处于生长发育阶段，儿童炎症性肠病的控制需要医护人员与患者一起携手，做好炎症性肠病的慢病管理。

为了让小朋友和家长对炎症性肠病有更多的认识和了解，2022年8月22日上午10点，深圳市儿童医院消化内科第六届肠乐康俱乐部病友会在深圳市儿童医院B楼1楼规培基地教室如期举办，此次活动我们采用线上+线下参与的方式进行，30多名IBD患儿及家属的到来使我们的活动现场更加火热。

此次活动由消化内科王朝霞主任主持。王朝霞主任表示：肠乐康俱乐部病友会能让医患彼此的距离更加贴近，相信在家人的呵护下，在医护人员的帮助下，一定能让阳光照进IBD孩子的童年，让他们快乐成长，祝愿每一位IBD孩子早日康复，风雨过后见彩虹。

由于大多数IBD患儿都处于青春期，所以如何合理安排住院与复诊时间？这个问题是许多IBD患儿及家属的疑问，所以活动一开始，我们邀请到了汕头市潮阳实验学校的李旭老师给大家解答了这个疑问，李旭老师分别从儿童的健康与成长、我们的烦恼、我们的优势、解决问题时的心态调整以及如何解决行动上的调整等多个方面给IBD患儿及家属进行了解答与分享，相信通过李旭老师的讲解，大多数IBD患儿及家属的焦虑也会与之减少。

炎症性肠病患儿均存在营养状态缺乏，特别是活动期的炎症性肠病（IBD）患儿，因为长期的腹泻、腹痛等均存在重度营养不良的表现。那我们需要怎么做呢？关于IBD患儿饮食方面的问题，我们邀请了深圳市儿童医院消化内科乾霞医生给患儿及家属讲解《儿童炎症性肠病营养饮食辅导》，乾霞医生从炎症性肠病的定义、临床表现、治疗方法目标、以及儿童CD与营养不良的指南推荐和肠内营养制剂的选择及作用机制等多个专业方向进行了分享，最后进行了案例的分享以及IBD患儿饮食方面的选择。

活动的最后，由王朝霞主任给患儿及家长讲解了《IBD患儿青春期管理》，青春期IBD患儿的管理面临着诸多挑战，因为这是在一个心理发展的脆弱阶段所面临的终身慢性肠道疾病，还有与疾病相关的不适症状以及需要长期服用药物，面临着巨大的压力，父母的偏见，而且父母的意见往往决定治疗的决策和是否坚持服药。所以主任从儿童青春期发育的特点、青春期管理的概念、重要性、目标、以及青春期IBD的特征和存在问题、管理策略几个方面进行了讲解，通过王朝霞主任的讲解，家长们对疾病有了更专业的认识，并充满了信心和希望。

在整个活动期间，医护人员还与患儿家长进行了互动答疑，大家意犹未尽，纷纷要求这样的活动要经常举行。家长们表示，通过病友会对炎症性肠病有了更进一步的认识，受益匪浅，同时也给了他们乐观面对疾病的信心。

医患携手，健康“肠”在，IBD征程，一路同行！今年已经是我们消化内科举办的第六届肠乐康俱乐部活动了，我们希望通过肠乐康俱乐部这个平台，帮助IBD病儿及其家长树立战胜疾病、恢复健康的信心；呼吁全社会更多的人士来关注IBD，以利于疾病的早期诊断、早期治疗；努力整合国内外的技术和医学支持，让儿童IBD的诊断和治疗更上一层楼。

医患携手，健康“肠”在——第六届肠乐康俱乐部活动开幕仪式

李旭老师讲授《健康与成长》

乾霞医生讲授《儿童炎症性肠病营养饮食辅导》

线上活动同时进行中

线下IBD患儿与家属认真听课

王朝霞主任讲授《IBD患儿青春期管理》

现场提问以及IBD患儿发表感想